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      因心化爱,同心解冻—关爱渐冻人,他们依然可以过得很精彩

      2020-06-22 ? 字号

             “渐冻人”是一组运动神经元疾病的俗称, 因为表现为肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。1997年"渐冻人"协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为"世界渐冻人日"。

             为积极推动肌萎缩侧索硬化症(ALS)的规范化诊疗,提升临床专家的诊疗水平,更好的服务于患者,借此“肌萎缩侧索硬化症协作组2020年学术年会”召开之际,恩华赞助协助组年会“云端在线问诊”环节,邀请国内多名专家,线上查房学习,理论实践结合,带来精彩的学术内容和临床诊疗经验分享。同时邀请了南方都市报,南方日报,广州日报,广州电视台,信息时报,39健康网,梨视频等多家媒体的参与,代患者发声,让更多的人关注这个疾病,提升疾病的诊断,患者的生存期和生存质量。提升江苏恩华的声音和品牌知名度和公益性。此次线上观看达6000余人。

      线上媒体采访

      线下媒体采访

              在6.21世界渐冻人日到来之际,江苏恩华药业联合北京东方丝雨共同举办“因心生爱同心解冻”健康大讲堂系列专题讲座,邀请国内ALS著名专家深入讲解病友及家属们关心的问题,给大家带来了一场ALS的学术分享盛宴,8000多人ALS病友及家属同时积极参与线上观看本次大讲堂活动。

         在三天的直播大讲堂课程里,诸多专家分享干货满满的ALS疾病相关知识,受到了诸多病友们的肯定,也为病友们带来了生存希望!

      直播大讲堂

          621日是第20个国际渐冻人日,东方丝雨ALS协会举办第三届渐冻人公益跑“唯爱解冻”。

             活动分为线上“健康守护者联盟-唯爱解冻dou来助跑”(抖音跑团PK活动)接力赛,线下10支队伍通过半马pk“唯爱解冻”为渐冻人加油。江苏恩华药业为各跑团队伍提供充分的后勤保障和装备保障,同时为了此次活动的顺利进行,我们也进行充分的宣传和推广,为渐冻人加油,为渐冻人呐喊,为了渐冻人公益事业恩华药业必将全力前行。本次活动由中国社会福利基金会全程支持,江苏恩华药业公益赞助。

       


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